被熬煎的脊梁,迟误不起的健康

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虽然无法彻底治愈,但是尽早干预、规范治疗可以使病情得到控制,最大限度保障患者的身体功能。

文 | 渭水

如果不是强直性脊柱炎健康扶贫工程的实施,麻国仁很难想象自己还能正常行走,并且获得在村藤编厂工作的机会。

今年五十四岁的麻国仁是河南省平舆县三麻村村民,他是村里的建档立卡贫困户,也是一位中重度强直性脊柱炎患者(强直患者)。“二十多岁的时候出现关节疼痛的现象,当时年纪轻,家里人也不在意。三十多岁的时候疼痛加剧。大约四十五岁左右,髋关节疼痛,严重的时候只能躺在床上。到五十岁,行动就已经受到很大影响了,鞋子掉到地上我都无法弯腰捡起。”麻国仁回忆被疼痛折磨的三十多年,自己如何从行动正常到生活难以自理。因病致贫,丧失劳动能力的麻国仁生活窘迫,父母去世后,便一直随哥哥生活,至今单身。

在我国,强直患者超过400万人,像麻国仁这样的建档立卡贫困强直患者大约有10万人,他们中的一些人因为无力支付医疗费用而延误病情或放弃治疗,使得病情恶化,导致瘫痪,患者自己不仅遭受病痛折磨,也给家庭造成了极大经济负担。

1不死的癌症

强直性脊柱炎是一种累及脊柱、外周关节,以疼痛为主的慢性自身免疫疾病,属于风湿病的一种。患病可导致脊柱畸形和强直,甚至残疾,大大降低患者生活质量。由于病因不明,目前尚无法彻底治愈,所以又被学界称为“不死的癌症”。

按照发病率计算,强直性脊柱炎并不是常见病,但是致残率很高,如果不及时治疗,3年致残率达45%,5年致残率高达70%以上。从患病人群来看,青壮年男性是强直高发人群,这意味着如果未能得到及时筛查和治疗而延误病情,那么对一个家庭尤其是农村贫困家庭的影响会很大。

然而,现状并不乐观。

“与欧美国家相比,我国风湿病学科还是一个比较年轻的学科,医生和病人的数量不匹配,尤其是基层医院,有风湿专科的并不多。医生对这类疾病的认知也不够。”河南科技大学第一附属医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿病学分会全国委员史晓飞指出,风湿病学科在我国发展大约三十年时间,大家对风湿病的认识整体不足,这使得医生在诊疗过程中,常常发生漏诊、误诊的现象。

另一方面,强直性脊柱炎发病隐匿,初期多以背部或关节出现轻微疼痛或晨僵现象为主,很多人并不在意,只有等到累积到脏器后才去就医,这就大大延误了病情,超过一半的强直患者确诊时已经是中晚期。

虽然无法彻底治愈,但是尽早干预、规范治疗可以使病情得到控制,最大限度保障患者的身体功能。“生物制剂被认为是对风湿病里程碑式的治疗方案。”史晓飞介绍,在美国访学期间,她接触到的大部分强直患者都使用生物制剂进行治疗,“国外使用生物制剂的比例超过50%,国内的应用比例大约5%”。

在我国,对强直仍以非甾体类抗炎药为基础治疗,费用问题是限制生物制剂在国内应用的重要原因。今年二十五岁的赵学彦是甘肃省渭源县泉湾村的一名大学生,2007年出现关节疼痛,2012年确诊为强直,一直采用传统治疗方法。“生物制剂太贵,一支六百多,不能常用。我的病程有12年了,看病的花费有十多万了。”对于一个贫困家庭来说,这样的花费不是小数目。甘肃省中医院风湿骨病科主任医师王海东在接受采访时表示,生物制剂因其价格高昂,限制了很多患者临床长期坚持使用,“作为西部欠发达地区,经济水平相对落后,人民收入水平较低,限制了生物制剂的使用。因此,强直临床治疗的达标率低,患者的致残率高。”

2救助工程启动

“没有全民健康就没有全民小康”,健康扶贫是打赢脱贫攻坚战的关键,也是脱贫攻坚的硬骨头。

2019年3月,由国务院扶贫办、国家卫生健康委员会指导,中国扶贫志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会联合发起的“强直性脊柱炎健康扶贫工程”项目试点启动。项目对贫困强直患者进行筛查,全面掌握贫困强直患者的状况,及时开展医疗救治。同时希望通过项目实施,提高基层医疗机构相关专业科室和人才队伍建设;通过科普宣传,提高群众对强直疾病的认识。

2019年4月起,试点工作在安徽省霍邱县和临泉县、河南省平舆县、陕西省镇巴县、甘肃省渭源县、贵州省大方县依次开展。各试点县成立了工作领导小组和医疗救治小组,对全县范围内建档立卡贫困人口中的强直患者进行筛查和治疗。

麻国仁和赵学彦的生活由此迎来了转机。

4月份,平舆县启动对贫困强直患者的筛查。5月,麻国仁和其他被筛查出来的贫困患者一起接受免费治疗。“打前三针的效果非常明显。两个月后,疼痛感消失了一半。现在治疗六个月了,颈椎、腰椎基本不受影响,脖子可以自由活动了。”

6月底甘肃省渭源县启动项目试点,赵学彦成为救助对象,接受治疗。“接到村卫生室通知,说有这个项目。我从7月份开始治疗,就再没有吃止痛药了。终于不用为打针(使用生物制剂)费用发愁了。”

截至2019年12月底,6个项目试点县共救治强直患者198名,其中贫困强直患者115名。中国扶贫志愿服务促进会专家委员会主任、强直健康扶贫工程项目组组长张梦欣在总结试点工作时指出,“贫困强直患者经过持续治疗,基本控制了炎症,减轻了病痛,改善了身体机能,生活质量明显提高。部分患者恢复了劳动能力,重返脱贫之路。”

试点成功,全国推广顺势展开。

2019年10月国务院扶贫办综合司、国家卫生健康委办公厅联合印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程工作方案》,这标志着强直健康扶贫工程在全国全面实施。方案提出,将面向全国22个省份的832个国家级贫困县贫困强直患者,开展医疗救治。方案对救治原则、补贴标准提出了指导,对强直健康扶贫工作内容和组织保障提出了要求。

2019年11月,全国强直健康扶贫工程工作座谈会召开,中西部22个省份的扶贫部门分管领导和有关处室负责同志、卫生健康系统扶贫办以及医政医管处负责同志参加会议。会议对试点工作进行总结,进一步明确项目在全国开展的任务和要求。国务院扶贫办党组成员、副主任夏更生在会议上强调,推进实施强直健康扶贫工程,要加强组织领导,出台省级实施方案。

3试点经验

这是一项系统工程。项目的顺利推进既需要扶贫、卫健、医保等多个部门的相互协作,更需要直面基层医院风湿免疫学科基础薄弱的现状。

缺少专业医生,是在贫困县开展强直健康扶贫工程的首要短板。河南科技大学第一附属医院常务副院长毛毅敏介绍,河南省有38个国家级贫困县,很多县医院没有风湿免疫科室,专科人员更是寥寥无几。为应对这一问题,河南省采用“等额对调”的方法,即由对口帮扶的三级医院派驻医务人员到贫困县开展技术指导和巡诊会诊服务。“我们的风湿免疫学科比较强,我们安排医疗专家到县医院进行培训、指导,同时也邀请县医院的医生来我们医院学习。以此,在短时间内帮助县医院提升业务能力。”毛毅敏说。

借助城乡对口帮扶的制度安排,试点期间,平舆县一方面邀请中国研究型医院学会、南京鼓楼医院等医院风湿免疫科专家进行培训指导和诊断治疗,另一方面选派医生到省级以上医院进修培训,以此提升学科建设。实施强直健康专项扶贫一个月后,平舆县人民医院就建立了风湿免疫科。

甘肃省也采用了同样的方法,只是工作量更大。甘肃省卫生健康委医政医管处工作人员介绍,甘肃省有58个国家级贫困县,为确保项目顺利实施,甘肃省卫生健康委与甘肃省扶贫办共同确定了61家强直性脊柱炎救治定点医院。对于不完全具备风湿免疫科及风湿科医生的医院,由地市级三级医院或医联体、专科联盟上级单位对口支援,支援医院派出人员,到县级医院协助诊断、治疗。

另一个重点问题是治疗费用。为保障强直健康扶贫工程顺利实施,中国扶贫志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会筹集了专项资金。如何让专项资金发挥作用,确保贫困中重度强直患者应治尽治、足疗程治疗,是项目是否发挥作用的关键。张梦欣在2019年11月召开的全国强直健康扶贫工程工作座谈会上强调:“直观些说,如果各省用药费用报销比例达到80%,项目补助资金为用药费用的20%,那么对于贫困强直患者来说,就能实现免费救治。所以,制定什么样的实施方案十分重要。”

▲ 2019年11月,全国强直健康扶贫工程工作座谈会召开。 (资料图/图)

不同地区的医疗保险制度存在差异,要真正惠及患者就需要对现有制度进行适当调整。目前对强直患者的救助分为住院和门诊两个环节,患者第一次用药需要住院观察,之后便转入门诊进行长期治疗,所以治疗费用主要在门诊。河南平舆县为此进行了三方面调整,一是将项目主要用药从乙类药品纳入甲类药品,以提高其报销比例。二是增加门诊报销额度。三是将贫困强直患者的门诊和住院费用实行单独报销,不参与总额预付,不纳入次均费用管理,一月一结算,从而大大降低贫困强直患者的医疗费用。

4健康扶贫没有终点

试点积累了经验,后续要做的工作还很多。

基层医院领导的重视程度对项目的实施有很大影响。“如果县医院院长只重视常见病对医院的创收效益,没有安排人进行强直筛查,那么项目就无法落地执行。”史晓飞建议,如果县级医院目前不具备设立专科的能力,也不能因此放弃对病患的筛查,“可以一方面培养人才,一方面请三级医院代为筛查管理”。

宣传力度仍然需要加强,让更多的人了解强直,树立早诊疗早预防的意识,也要让更多的贫困强直患者了解项目,及时接受治疗。甘肃渭源县人民医院院长单永平坦言,自2019年6月底启动以来,他们对项目进行了积极宣传,但是一些患者还没有及时接受救助。“我们计划利用春节大家团聚的时间,加大宣传力度,让更多患者参与进来。”

河南宁陵县人民医院院长韩晓东认为,通过项目实施,可以很快对患者进行救治,但是长期治疗可能存在难度。

河南科技大学第一附属医院常务副院长毛毅敏则提出了解决方案,他认为,项目推进过程中要建立随访制度,通过随访来校正工作方法,随时掌握治疗信息,跟踪治疗效果。“因为强直是一种慢性病,所以应该长期跟踪和总结,不光是针对强直病,也可以用在对其他疾病治疗的管理上,特别是分级诊疗制度的探索。”

扩大救助范围也是在采访中多次听到的建议。赵学彦就谈到,在他的身边也有病情严重的朋友,但是因为不在建档立卡户当中,所以没法享受参与项目。作为河南贫困县中较早建立风湿免疫科的嵩县人民医院,医院副院长翟新民认为,强直健康扶贫工程虽然是针对建档立卡户,但是基层在筛查中可以做得更多,建档立卡户之外也要筛查。

兰考县中心医院业务副院长胡旭鹏强调顶层设计的重要性。“项目要实施好,至少需要主抓卫生的副县长牵头,扶贫部门、卫健部门、医保局等密切配合。这样才能把好事做好,实事做实。”

2019年12月12日,河南省举办全省强直性脊柱炎健康扶贫工程启动会,全省38个国家级贫困县的扶贫部门、卫生健康部门、定点医院院长、骨干医生悉数参会,全省强直健康扶贫工程宣告全面铺开。中国社会扶贫网显示,截至2020年1月6日,包括河南在内,河北、海南、陕西、吉林、甘肃、江西、青海、湖北、安徽、内蒙古、宁夏、云南共13个省份已经陆续制定了强直健康扶贫工程实施方案。甘肃渭源县人民医院院长单永平介绍,他们将在2020年开设风湿免疫科,加大风湿类疾病的防治,最大程度提高强直性脊柱炎诊疗水平。

作为河南省强直健康扶贫工程技术指导专家组组长,郑州大学第一附属医院风湿免疫科主任刘升云在接受采访时说:“河南省的因病返贫率超过50%。如果病的问题解决不了,那么还是会返贫,所以健康扶贫没有时间。”

▲ 健康扶贫惠民生。 (新华社/图)

2020年是全面建成小康社会的收官之年。如果因病返贫、因病致贫的问题不能得到有效解决,我们就很难说小康社会真正建成。这也正是实施健康扶贫工程的意义所在,即“全面提高农村贫困人口健康水平,为农村贫困人口与全国人民一道迈入全面小康社会提供健康保障”。脱贫攻坚为全球减贫事业贡献了中国方案,强直健康扶贫工程正是这一方案的生动体现。按照实施计划,强直健康扶贫工程不仅会实现对患者的及时救治,更重要的是将推动基层医疗风湿免疫学科的建设和医疗水平的提升,提高农村贫困人口对强直疾病的了解,助力健康生活习惯的养成,这些当下隐形的力量将在未来发挥持久的作用。

目前,接受治疗恢复劳动能力的麻国仁被介绍到了村藤编厂,有了收入来源。与笔者交谈间,麻国仁特意站起来,做了几个弯腰和转动脖子的动作,喜悦之情溢于言表。

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